あゆみ
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1.サマーキャンプ・関西支部キャンプ 2.定期総会 3.その他
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サマーキャンプ・関西支部キャンプ
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2014 |
栃木県馬頭温泉、患児4名、総勢33名 |
2013 |
栃木県馬頭温泉、患児6名、総勢39名 |
2012 |
神奈川県足柄、患児5名、総勢51名 |
2011 |
東京都青梅、患児7名、総勢名 |
2010 |
東京都青梅、患児7名、総勢58名 |
2009 |
東京都青梅、患児8名、総勢62名 |
2008 |
東京都青梅、患児9名、総勢71名 |
2007 |
栃木県馬頭温泉、患児8名、総勢55名 |
2006
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茨城県潮来、患児7名、総勢65名
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2005
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栃木県喜連川、患児10名、総勢99名
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2004
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山梨県石和、患児11名、総勢88名
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2003
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静岡県長岡、患児8名、総勢67名
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2002
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山梨県八ヶ岳山麓、患児9名、総勢61名
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2001
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山梨県八ヶ岳山麓、患児8名、総勢64名
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2000
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静岡県修善寺、患児10名、総勢60名
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1999
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山梨県河口湖、患児12名、総勢83名
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1998
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山梨県河口湖、患児10名、総勢67名・ しあわせの村ひよどり 患児2名、総勢45名
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1997
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群馬県猿が京、患児10名、総勢59名・ しあわせの村ひよどり 患児5名、総勢45名
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1996
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群馬県猿が京、患児10名、総勢70名・ しあわせの村ひよどり 患児8名、総勢50名
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1995
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静岡県清水市、患児15名、総勢101名・
奈良かんぽの宿 患児6名、総勢42名
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1994
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静岡県修善寺、患児13名、総勢88名・ しあわせの村ひよどり 患児9名、総勢53名
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1993
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静岡県修善寺、患児18名、総勢92名・ しあわせの村ひよどり 患児12名、総勢58名
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1992
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富士山麓、患児11名、総勢66名 ・ しあわせの村ひよどり 患児12名、総勢65名
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1991
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埼玉県長瀞、患児10名、総勢60名 ・ しあわせの村ひよどり 患児12名、総勢56名
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1990
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埼玉県長瀞、患児12名、総勢70名 ・ 富田林かんぽの宿 患児12名、総勢53名
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1989
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静岡湯が島、患児11名、総勢74名
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1988
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静岡湯が島、患児9名、総勢71名
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1987
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静岡湯が島、患児8名
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1986
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静岡湯が島、患児6名、総勢40名
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先頭へ▲
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定期総会
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2014 |
難病対策の制度変更により、難病患者に対する自己負担金の発生という事態が生じたことに対する意見交換会。
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2013 |
愛波秀夫先生「ある医師の病気の経過」、畑 秀二「小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しを考える」
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2012 |
今回よりサマーキャンプ中に開催。愛波秀夫先生「SSPEにおけるインターフェロンの治療期間と中止後の経過」、畑 秀二「麻疹予防接種対策の状況・厚労省麻疹対策会議の報告」
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2011 |
愛波秀夫先生「SSPE患者の発症地域差について」、畑 秀二(正会員)「堀田先生の研究の概要の説明」
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2010 |
今後のあおぞらの会の活動について、特に総会の開催時期についての検討
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2009 |
愛波秀夫先生「トルコの麻疹とSSPEの現況・日本全体での麻疹流行とSSPE発症率」
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2008 |
「患事について」会員からのアンケート結果から見えるもの。 |
2007 |
特別講演はありませんでした。 |
2006 |
福島慎吾先生「社会資源やサービスの活用」 自立支援法の施行によって変わったところを中心に |
2005
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高嶋 泉先生、田伏純子(会員)「在宅介護の実際」
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2004
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岡 明 先生 「SSPEの病態と治療」
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2003
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水澤英洋先生(厚生労働省遅発性ウィルス感染症調査研究班班長)「冒頭講演」
下川和洋先生「医療的ケアに関する最近の動向」
二瓶健次先生「私とSSPE」
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2002
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友田明美先生「SSPEに対するリバビリン治療の試み」
師田信人先生「痙縮の外科的治療 (SSPEに伴った痙性治療の可能性)」
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2001
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清水透子先生「SSPE患者の髄液中抗CD9抗体の病的意義について」
伊藤真美先生「IFNの髄腔内投与と脳室内投与との濃度に関する研究」
二瓶健次先生「バーチャルリアリティを利用したQOLの改善と親の会活動」
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2000
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内藤春子先生「サマーキャンプでの母の会から感じたこと」
大竹恵子先生「重心病棟勤務の経験から
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1999
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駒瀬勝啓先生「麻疹ウィルスを作る、パプアニューギニアに於けるSSPEの現状」
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1998
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中神達二氏「卒後の進路について」
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1997
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小林信秋氏「小児慢性特定疾患医療費の動向」
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1996
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二瓶健次先生「SSPEに対する病理的な近況報告、最新情報」
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1995
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小林信秋氏「障害者親の会の動向について」
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1994
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創立10周年記念総会
二瓶健次先生「国際学会でのSSPE講演報告、インターフェロンの世界の動向」
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1993
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川口直先生「在宅ケアについて」
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1992
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上田重晴先生「SSPE治療研究経過」
二瓶健次先生「インターフェロンの臨床治療の現状」
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1991
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三宅捷太先生「よりよい療育生活の実現のために」
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1990
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相談会(内藤春子先生、清水進先生,上村看護師)
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1989
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山内一也先生「SSPE研究の経過とこれからの構想」
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1988
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下村泰先生「難病指定請願の件」
上田重治先生「(続)ジフテリア毒素を利用したSSPEの新治療法開発の研究」
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1987
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上田重晴先生「ジフテリア毒素を利用したSSPEの新治療法開発の研究」
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1986
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小林登先生「病を持つ子と家族の絆」
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1985
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運動方針など
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1984
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設立総会
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先頭へ▲
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その他
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2007/07/09 |
厚労省「予防接種に関する検討会」で、当会の畑氏が講演。
平成19年春になって成人にはしかが流行。大学の休校が相次ぐ。
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2007/04 |
【第3回SSPE患者実態調査報告書】刊行 |
2005/11/13
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定期総会にて「あおぞら」記念CD-R初配布
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2005/07/30
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創立20周年記念バスタオルをサマーキャンプにて初配布
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2005/04/01
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SSPE青空の会PRビデオ完成
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2004/05/22
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二瓶先生の成育医療センター退官に際して、「二瓶先生を囲む会」を、渋谷「南国酒家」にて開催。
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2004/03/14
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(社)日本小児科学会主催、「麻疹ゼロに向けて」シンポジウムで、当会の畑氏が講演。
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2004/03/12
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国立成育医療センター神経内科医長 二瓶健次先生、退官記念パーティー (新宿センチュリーハイアット東京)
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2003/02/13
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当会正会員:小林さんが2002年度朝日社会福祉賞受賞
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2002/04/01
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当会公式HP(ホームページ)開設
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2001/08
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会員専用のML(メーリングリスト)開設
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2000/04
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【第2回SSPE患者実態調査報告書】刊行
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1999/03/12
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インターフェロンが保険薬に認定される
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1998/12
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特定疾患に指定される。(難病指定41番)
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1990/11
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【SSPE患者実態調査報告書】刊行。会員及び全国の保健所等に配布。
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1990/10
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SSPE啓蒙ビデオ「SSPEと青空の会・誰も知らなかったはしかの怖さ」完成
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1990/04
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厚生省特定疾患遅発性ウイルス感染調査研究班で「SSPE診断の手引き」・「SSPE患児療育の手引き」制作
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1989/09
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小児慢性特定疾患に[神経・筋疾患]として指定される
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1989/07/29
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沖縄支部が5家族で旗揚げ
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1989/05
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国会へ第3回目の請願書提出。6月に第3回請願衆議院・参議院両院で採択
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1989/03
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難病指定の為の第3回署名運動開始。54,000名の署名集まる
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1988/12/27
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第2回請願、参議院社会労働委員会で採択。衆議院は保留
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1988/12/11
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国立小児病院に厚生省結核難病感染症課金森課長を招き家族との懇談会
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1988/11/25
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厚生省に藤本厚生大臣を訪ね陳情。森山真弓先生(現衆議院議員)同席
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1988/10
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国会に難病指定の為の第2回目請願書提出
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1988/08
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難病指定の為の第2回署名運動開始。64,000名の署名
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1988/06
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イソプリノシンの保険薬認可 「だいすけ基金」創設
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1988/05
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国会に難病指定の為の第1回請願書提出。第1回請願は保留(事実上の却下)。厚生省を訪問し、難病指定を再陳情
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1988/05/01
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関西支部設立発起人会
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1988/03
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難病指定の為の第1回署名運動開始。28,000名の署名
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1987/09/13
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関西方面の会員と「ともだちの会」が懇親会を開く。今後の活動をより実り多くする目的から「ともだちの会」全員が「青空の会」に入会する
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1985/08
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大阪SSPE患者の母親の会「ともだちの会」と交流を約束
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1985/02-05
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イソプリノシン供給停止問題勃発し、厚生省薬務局審査一課に窮状を訴え厚生省実状調査を約束し、後イソプリノシンの供給再開。
この間会員同士で少ないイソプリノシンの量を互いに分け合ってしのぐ
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1985/01
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会報「あおぞら」を手書きで発行
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1984/12
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国立小児病院にて設立総会。名称「SSPE青空の会」に決定
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1984/10
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国立小児病院にて設立発起人会
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