亜急性硬化性全脳炎・家族の会

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関連する団体や個人の方のホームページ  今後、増やしていこうと思っています。

 

東京都立府中養護学校教諭で、当会賛助会員でもある下川先生のホームページ。いろんな情報満載の、お役立ちページ。

難病のこども支援全国ネットワークのホームページ。当会創立者の小林さんが作った難病児支援組織。毎夏に全国各地でサマーキャンプ実施。当会のキャンプに参加できない方にもチャンスあり。

正会員:塚田さんのホームページ。お父さん趣味の釣りについてはかなり詳しそう?患児のお子さんの写真も載っています。

医療的ケアを必要としている子どもたちのために、いろんな情報を交換しているメーリングリストです。事務局も一年ほど前まで参加し、オムツなどについての情報交換をしたことがあります。

 

 

 

 

 

 

 

 問い合わせ先
SSPE青空の会 事務局
〒195-0057 町田市真光寺1-35-7 辻方
      tel.fax  042-736-2028

     
sspe_aozora@hotmail.com

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