亜急性硬化性全脳炎・家族の会

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当会に問い合わせいただいた方には、以下の1〜5の資料をお送りしています。
資料代は、送料共で500円ですが、入会される場合は無料です。
6.については、希望者にお送りいたします。詳しくは事務局まで

 SSPE患者実態報告書

1990年(平成2年)発行
 B5版、65ページ
残部僅少

目 次
はじめに
SSPEのウィルス学的発生の機序
SSPEの鑑別診断と治療
SSPEの疫学と予防
SSPE患児の療育
SSPE患児の医学的アプローチ
SSPE患児の教育的アプローチ
SSPE患児の社会的アプローチ
SSPE患者実態調査報告
座談会
SSPE青空の会プロフィール
沿革
あとがき

第2回SSPE患者実態報告書「SSPEの子どもたち」

2000年(平成12年)発行
 A4版、78ページ

目 次
はじめに
第1部 SSPEとは
第2部 在宅生活へのアドバイス
第3部 家族からの質問に答える(Q&A)
第4部 親の思いを語る(座談会)
第5部 実態調査報告書
第6部 関連調査研究
資料
おわりに(編集後記)

第3回SSPE患者実態報告書「SSPEの子どもたち」

2007年(平成19年)発行
 A4版、27ページ

アンケートの中の自由記載欄の全てをピックアップ。患者の声がそのまま掲載されている。
 

会報「あおぞら」

172号まで発行
(平成23年12月現在)

1、3、7、10月頃に発行しています

 

SSPE青空の会、紹介(PR)ビデオ

平成17年4月完成

2004年(平成16年)石和でのサマーキャンプを中心にして、SSPEと会の紹介をしています。

 

「あおぞら」全記録

平成17年8月完成

昭和60年に創刊号が発行されてから、既に148号まで発行された会報「あおぞら」。その創刊号から145号までを、CD-RにPDFファイルとして、記録したものです。 入手希望の方は、以下の問合せ先までメールなどで連絡してください。郵送料等の実費のみ負担いただきます。

 

 問い合わせ先
SSPE青空の会 事務局
〒195-0057 町田市真光寺1-35-7 辻方
      tel.fax  042-736-2028

     
sspe_aozora@hotmail.com

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